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マンボさん。

 投稿者:かすり  投稿日:2002年10月14日(月)19時41分46秒
  こんにちわ。
ココを見つけてくださって、ありがとうございます。(^-^)
うちも片眼の白内障ですが、現在5歳。もうコンタクトレンズ歴も、5年の彼です。
5歳の誕生日を迎えた矢先、早速、はめる・はずすを開始しました。
今、マンボさんは気持ち的にも、動転して落ち着かない日々だと思います。
「先天性白内障と診断されて。」の所を読むと、私も当時、か・な・り 気が高ぶっていますもの(笑)今、読み返すと、恥ずかしいです。はい。【^_^;】
ここでは、何でも聞いてくださいね。
5年のキャリアの私以外にも、心強い方が、こちらには沢山来ていただいています。d(^-^)ネ! みなさま。
5ヶ月・・・もうすぐ寝返りかぁー かわいーーいーなぁー♪また来て下さいね。
 


はじめまして

 投稿者:マンボ  投稿日:2002年10月14日(月)12時07分33秒
  うちの子は生後14日目に右目が白っぽく見えてはじめは光のせいだよって思っていたけれど、気になったので眼科へ行くと先天性白内障と診断されました。ほかの病気の合併症かもしれないと言われて、どうしてうちの子が?涙涙の日々でした。大学病院で眼科を受診すると光を少し通してるから様子を見ましょうと言う事でした。3ヶ月のころ大学病院の小児科に2週間入院してこんなに小さい体で検査検査の毎日でした。結果は原因不明の白内障だろうと言われてホッとしたのもつかの間、今度は白内障の目が見えていませんでした。よく追視するので見えているとばかり思っていたのでとてもショックでした。今は瞳を開く目薬をしていますが、まだ見える方の目を隠すと見えていないようです。アイパッチをしても視力がでない場合はいよいよ手術になるそうです。先生から手術になるとコンタクトになるので大変ですよと言われて、少しでも子どもに同じ病気を持つ方と情報交換できたらと思って投稿してみました。もうすぐ5ヶ月で寝返りもうつようになりました。  

(無題)

 投稿者:ひろのパパ  投稿日:2002年10月12日(土)13時15分46秒
  こんにちは!! ひろのパパです。
ひろも野球を始める前まではすっごーい運動音痴でした。
でも、野球を始めたことでいろんな友達ができたり(上級生や下級生)、運動音痴も今ではとりあえず人並みになりました。積極性もだいぶ出てきました。
(今年の運動会の騎馬戦では自分から上に載ると言ったそうです)

子供というのは、いろいろ工夫しておこなっています。
例えばうちの子は学童野球で外野のポジションを守っていますが、最初はフライを捕るのにも遠近感がつかめず大変でしたが、チームのコーチの指導で今はどんなボールでも取れるようになりました。
(最初は、近くからフライを上げる。次の週は2m下がって、また次の週は2mさがって・・・の様な感じで行っていけばボールに関しての恐怖感もあまり出ないし、自分である程度感覚をつくんでいるみたいです)・・最初はよく顔面にボールをぶつけていました。
(打撃にしてもオープンスタンドにすればボールが見えるみたいです)・・ひろなりに工夫して見つけた打撃ホームだそうです。

我が家も最初は、ひろの眼が心配で学童野球に入れるのをためらいましたが、でも何も好きな事をさせないで小学校生活を送るのもかわいそうと思い、とりあえず体力づくりの意味で入部させました。
でも今では、野球をやらせて本当によかったと思います。

皆さんも眼が悪いなどと考えずにとりあえずやりたい事をやらせてあげるというのもいかがでしょうか?
 
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運動会頑張ったよ!

 投稿者:まろん  投稿日:2002年10月11日(金)10時20分21秒
  こんにちは〜。

カキコが遅くなりましたが、先週の土曜日はまりのの保育園の運動会でした。
ふっふっふ、逆上がりもばっちりできたし、かけっこも一番だったよ( ̄^ ̄)
運動神経は私に似ずいいらしい……

園の方針なので、メガネをかけずに参加したんだけど、
やればできるんだぞ!というのを先生に見てもらえたかな?と思っています。
(メガネを外したらますます左目でしか見てないとは思うんだけど……)

そうだよね、「かわいそう」じゃないよね。
人一倍以上頑張ってるんだもんね!
(娘はすぐにアイパッチ外しちゃう困ったちゃんなんですけどね〜)

そういえば、まりのも野球がしたいって言ってます。
小学校に入ったらやらせてみようかな?と思ってるんだけど、どうなのかなぁ。
負けん気だけは強い子なので、なんとか頑張って欲しいです。
 
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「かわいそうじゃないよ」

 投稿者:りっくんママ  投稿日:2002年10月11日(金)00時29分0秒
  わたしも小さい頃よく「かわいそうに」って言われました。
でも、なんで自分が「かわいそう」なのかわからなかったし、
とっても不思議な気持ちでした。
「わたしってかわいそうなんかなー」って考えたこともありました。
でもだんだん「かわいそうに」って言われるのが嫌になってきて、
そのうち「わたしはかわいそうじゃない」って思うようになりました。
(だって、ただ目が悪くてちょっと分厚いメガネかけてるだけやもん!)

幸い、りつきはまだ「かわいそう」って言われたことがありません。
でもこの先、言われることがあるかもしれません。
そんなときはわたしも自信たっぷりで言うつもりです。
「かわいそうじゃないよ」って。
か〜みさんのように「すごいでしょ〜」とも言ってみよう♪

ひかりさん、はじめまして。
わたしも小学生くらいになると、目のこと気になりはじめました。
ひかりさんのおっしゃるように、メガネかけてる子はわたしだけやったし、
からかわれたりもしました。辛いこともあったなー。

ジロジロ見られて辛いと感じるのは当然のことのように思います。
弱いだなんて思いませんよ。

 
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子供のキモチ?

 投稿者:ひかり  投稿日:2002年10月10日(木)20時47分39秒
  という年齢ではないですが・・・(苦笑)
わたしは、目のこと気になりました。そして今でも気になります。
小学校低学年でメガネをかけてる子はいなかったし、男子にからかわれたし。コンパスがうまく使えず泣き、小6にもなって障害物競走の平均台をひとりで渡れず(眼揺のため)、先生と両手をつなぎ渡りきったのは本人は嬉しいより悔しいやら何ともいえないキモチでした。親は感動したようですが(笑)観客席からの拍手が私には喜びにならなかった・・・。

キャッチボウルやバドミントンはよくやりましたね。こうみえても活発な面があって。でも、それは幼かったから逆にできたのかも?成長すると恐怖が先にきちゃって一歩引いてしがちです。とくに高校以降は・・・

子供の性格にもよるだろうけど、大丈夫、平気だよ!って顔しててもけっこう辛いコトも多いかも。「あのとき悔しかった。辛かった」って成人して親にぶつけたこともありますから・・・なんでわかってくれなかったん?って責めたり(恥)
でも、親も子供のことを考えてくれてるし、親も子供も精一杯頑張ってると思います。

冒頭で今も気になると書いた理由は、この歳でもジロジロ見られるからです。二十歳超えるとその視線が子供のころとちがって辛く感じることもありますね。
やっぱり私が弱いのかな^^;

か〜みさん、私が乳幼児のころ電車とかでジロジロみられたときも母がその人をギッ!とにらみ返したそうです(笑)母いはく「だって、メガネをかけてようがこれが私の娘だもの。胸を張るに決まってるじゃない。ハンディがあるとか、かわいそうなんて思ってたら育てていけなかったわぁ〜」と・・・母は強いです。
 
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ひろのパパさんへ

 投稿者:りょうママ  投稿日:2002年10月10日(木)16時27分33秒
  野球をしているのですか。
・・・やはり、うちの坊主が運動神経鈍いのは目のせいだけではなさそうですね(笑)

うちの子も野球をしたがってます。(小4)
中学に行ったら絶対野球部に入るんだ!って言ってますが、親の目から見ると
「中学の部活にはついていけないぞ!落ちこぼれるぞ!」
というくらい運動神経が鈍い・・・。
けど、万一ホントに野球部に入部するなら、今くらいから野球のイロハくらいしておかないとダメだろうな〜。
「まずはキャッチボールからやってよ」と夫に言ってますが・・・。

でも、わが子もメガネがトレードマークなだけで、赤ちゃんの頃想像した彼の小学生像に比べたら全く普通の子?です。(メガネはかなりきょうれつですが・・・)
運動が苦手なのは視力のせい?と思ってましたが、ひろくんもがんばっているし、野球のことは少し前向きに考えよう、という気持ちになりました。
ありがとうございます。
 

(無題)

 投稿者:ひろのパパ  投稿日:2002年10月10日(木)12時05分42秒
  ひろのパパです。
ひろが、野球をやるようになったきっかけは、小学3年生の秋に仲のよい友達に誘われてなんとなく入りました。
その時は、まだソフトレンズと眼鏡(視力があまり良くなかった)だったので、何回も眼鏡にボールをぶつけて壊したり、レンズをなくしたりと周りの保護者達(入部時点でチームの親たちにひろの眼については説明いたしました)もひやひやしてしたがチームの両親たちのご協力を得てどうにか今にいたっています。
ハードレンズにしたらよく見えるみたいです(それでも0.6〜0.8ぐらいかな)
<でも、ガラスレンズの眼鏡をしています。>・・本人曰く、これが僕のトレードマークなんですって!!

レンズの装着も小学校の高学年になると宿泊学習や臨海学校等の行事で、どうしても自分でやらなくてはならない状況になってきましたので、家内が一生懸命教えていました。
(プールや海に入る時は競泳用の水中眼鏡をしてますので、コンタクトはつけたままです)

※子供(周りのお友達も)なんて親が思っている程、眼については普通の人と変わらないと思っていますよ!!
 

かわいそう?

 投稿者:か〜み  投稿日:2002年10月10日(木)11時03分15秒
  さくらさん、りょうママさん、私も最近ちょっとしたことに感動します。上の2人は健康そのものなので、それが当たり前のなかにあって、あゆの目のことを知った時、「あっ、ご飯粒が見えたー」とか、今までなかった感動があるんですよね。

最近、すごく思うことがあるんですが、買い物に行っても、何人かが聞いてきて、病気のことを話すと、みんな「かわいそうにね〜」っていうんです。でも、私は違うと思う。あゆは、確かに手術もして、痛い思いもしてるけど、周りの人よりがんばってると思うし、「かわいそう」じゃなくて、「すごい」と思うんです。病気は人よりマイナスじゃなくて、プラスなんじゃないかな。だから、私は、みんなの視線を気にせず、アイパッチしながら、どこでも行くし、聞かれたら、「すごいでしょ〜」って自信持って話します。中には、指差して笑う子とかもいるけど、そんな子も、いつかは、わかるかな〜なんて思います。でも、ちょっと腹立ちますけど・・・。たまに、にらんだりしちゃって・・・。

ひろのパパさん、すごーい!野球してるなんて驚きです。なんか、うれしい。何でもできるってことですよね。それに、コンタクトも自分でできるなんて。私なんて、コンタクト何回、洗面所で流したことか。あゆの検診の時、私の目も先生診てくれるんですけど、「お母さん、コンタクト傷だらけです」なんて言われて。いつも、サーッと洗ってるし、爪で傷ついてるみたいです。あ〜よかった、思い出しました。コンタクト変えなきゃ。
 
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はじめまして

 投稿者:ひろのパパ  投稿日:2002年10月10日(木)09時45分11秒
  はじめまして
栃木に住む2児(小5と小3の男の子)の父親です。
うちの小5のひろも先天性白内障(両眼)です。
現在は、ハードコンタクトレンズを使用して生活しております。
でも、親が思っているほど子供のほうはハンデを感じていないようで、現在は学童野球チームのレギュラーとしてがんばっています。
小学校3年生までは、ソフトコンタクトレンズと眼鏡(レンズが2つに分かれていて、上が遠視用、下が近視用)で生活しておりました。(レンズの取り外しは、毎日母親がやっていました)・・現在は自分でできます。
 
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