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まだまだこれから・・・

 投稿者:さち  投稿日:2002年11月 1日(金)00時23分2秒
  幼稚園・保育園に入園するのにもいろいろあるんですね・・・
行かせたい幼稚園・保育園がりょうママさんの所みたいだといいけれど・・・
でも、か〜みさんの所の園長先生も、とっても前向きに考えて下さってるみたいで良かったですね!検査結果、早く出るといいですねo(^-^)o
うちはやっと3ヶ月なので、まだまだこれからだけれど、コンタクトだから少し心配。
パパにも扱えないコンタクトを、たまたま担任になった先生に「扱えるようになって!」なんてねえ・・・やっぱり入園拒否されちゃう可能性は高いのかな?
それでもお友達と一緒の幼稚園・保育園に入れてあげたいし。
となると、眼内レンズ?2〜3歳になったら入れられるって言われてるけど、また全身麻酔?
かわいそうだなあ・・・

SOLOさん、子供のコンタクトは先生方も苦労されてるんですね・・・
うちの子、眠くなると思いっきり目をいじり出すんですよね〜。
そりゃ〜ずれるよ、外れるよー!!
「パパ」や「ママ」は後回しでいいから、
一番に「さわるな!」って言葉を理解して欲しいわ(^^;
 


こんばんは。

 投稿者:まめまめ  投稿日:2002年10月27日(日)22時15分41秒
  まあさん はじめまして。
うちの子(まだ小さいですが)は、まあさんとは違う病気ですが、左目の視力はのぞめません。
右目だけで生活していく事になりそうです。
子供って結構ハッキリ言ってくれたりするので、大きくなるに連れて
私もまあさんのお母さんのような経験をするのかな・・・??
片目しか見えないと危なっかしいけど、普通の生活はできると先生には言われましたが・・・

実は私の実家は愛媛にあって、子供の目を最初に診てもらったのは愛媛の病院なんですよ。
もしかしたら同じ病院かもしれませんね(*^_^*)

 
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入園・入学

 投稿者:りょうママ  投稿日:2002年10月27日(日)11時05分43秒
  うちは幼稚園入園の時は拍子抜けするほど何も問題なしでした。
上の子達がお世話になっていた幼稚園だったので・・。
別段の検査などなかったですよ。
幼稚園の規模が小さいせいか、(年少、年中、年長、各2クラス)きめ細かな対応の園でした。

入学の時は、いわゆる「就学時健診」では何もなかったですが、入学後、担任の先生から幼稚園に配慮について問い合わせをしたようです。
「何か気をつけた方がよいことがありますか?」って。
「特に何もありませんよ」と園の方は答えられたようです。
この件は、入学後まもなく担任の先生から私の方に「幼稚園の方に様子をきかせてもらいました」と報告がありました。

小学校では今まで4年間、おっとりとした効率優先でない先生に恵まれ過ごすことができています。
ただ、友達関係は学年が上がるにつれ、とろとろどんくさい息子にはいろいろ心配事もありますけどね〜。
 
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なんとか・・・

 投稿者:か〜み  投稿日:2002年10月26日(土)11時51分31秒
  先日の体験教室のあと、園長先生から電話がありました。
「あゆちゃんの入園について、前向きに考えたいので、1度病院の主治医の先生とお話したいんですが、よろしいですか?」ということで、私としたら、何だかそこまでしていただいて、申し訳ないなとも思ったんですけど、先生も「いつでも、説明しますから、どうぞ来てください」ということだったので、園長先生に病院に行っていただきました。
次の日、園長先生から電話があって、「先生からは、白内障に関してと、術後の状態、視力もメガネをかけて0,6なので、生活になんの問題もないということをお聞きしまして、先生とも相談したんですが、目の方は回復してますが、他に問題がないか、就園前の検査ということで、内科などで検査をしていただいた方が、私としても、園でお預かりする以上、責任をもって見たいので、お願いしたいんですが」ということ。
結局、入園申し込みはして、検査結果がでるまで、保留ということになりました。検査で大丈夫とわかれば、入園決定です。
みなさんも、保育園や幼稚園入れるときって、こんな感じでした?
 
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おかげで・・・

 投稿者:まあ  投稿日:2002年10月25日(金)20時25分30秒
  何だかラクになりました。
急に現れてダラダラと、
管理人さんほか、みなさん、ごめんなさい。
ほんと荒らしカキコみたいで(>_<)

でも、自分勝手に思うままダ〜って書けたので、
久々に襲ってきた「見えたい」欲望に勝てそうです。

また頑張ります!!

凹んだら、また、来させてください。
では、失礼します。

あ、ひかりさん、まあは矯正はしてません。
右は近眼なんでめがねやコンタクトで生活、
左は矯正までいたらず、なので(^^ゞ

月並みだけど、頑張って!私も毎日笑って心で沢山見ながら頑張ります!
 
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おはようございます

 投稿者:まあ  投稿日:2002年10月25日(金)08時53分10秒
  今、職場からです。ひかりさん、おはようございます。
まあは高卒で自治体職員になり10年、今は建設課です、はい。
偏見で、民間は身体検査の内容で判断されるのでは?とビビリ、
中学から「公務員じゃ(警察以外)」とまっしぐら!でした。
郵政と自治体が受かり、第1志望は郵政だったはずが、何故か自治体に(笑)。
人生、わかりません!!ほんとに。

右目は1.2で始まりm今は0.1以下?
両目失明で生まれるハズが、右目だけ正常だったそうです。
私は「親の愛がもたらした突然変異」と呼んでいますが。
右目の視力低下も近眼が原因みたいです。
なので、普通に生活しています。
怪我しやすい、ぶつかりやすい、バランス感覚等以外は
問題なくやれています(と、思ってますが)。
運転は路線が大きい通りは見えにくく嫌なので地味に走ってます。
でもその見日見日は左並に駄目になる可能性はあるそうです。
見える可能性はなくて、見えなく可能性があるなんて
ちょっとあんまりじゃん?とも思いますが、
生まれつき片目なんで、この視界があたしの世界だ、と思うようにしてます。
左は、0.01以下(測定不可)。
「0.03とか好きな数字書いてあげるよ。」というおちゃめで、
かつ就職の時も励ましてくれた先生のおかげで、仕事に前向きになれたかも。

あ、仕事しないと(爆)。
では!
 
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見えたい

 投稿者:ひかり  投稿日:2002年10月25日(金)00時55分53秒
  まあさん、はじめまして。わたしは両眼先天性白内障の22歳(もすぐ23)の社会人です。まあさんは片眼なようですが、右目の視力はどれくらいなんですか?全くゼロではないですよねー?免許を取得されているとのことなんで。
私は障害認定5級で免許はとれません。視力がたりないんです。小学生からほとんど視力が変わっていません。でも、こんな私でも就職しました。まあさんはお仕事されてますか?
いきなりぶしつけた質問でお気を悪くされたらごめんんさい。

SOLOさん、私も望めるものなら視力がほしいです。眼内レンズを挿入できて眼鏡とおさらばしたいです。でも、3年前、成育医療センターのA先生に「眼揺がきついから眼内レンズをいれたら角膜に傷がつくので危険です。」とピシャッ!と希望を絶たれてしまいました。
まあさん、私もそのときは年甲斐もなくロビーで大粒の涙を流しました。悔しかった。あなたぐらい見えてたら困らないでしょって言われたのがきつかった。ちなみに矯正で左0.2右0.1です。
SOLOさん、たしかにA先生は困らないとおっしゃいましたが、日常や仕事に支障がナイとはいえません。やはり望めるなら視力が欲しいです。ジロジロ見られる生活からも解放されたいです。
どうなんでしょう。やはり眼揺が強いと眼内レンズは危険ですか?いつか医学が進歩するのでしょうか??

か〜みさん、幼稚園からOKもらえるといいですねー。
 
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こんばんは。

 投稿者:まあ  投稿日:2002年10月24日(木)21時32分50秒
  ふらふらとココに辿りつきました。
私は愛媛に住む まあ と申します。28だす。

ここなら自分のこと言える気がして・・・書きます!(大した話じゃないですが)
私は左が先天性白内障です。手術は小学6年の時に2回です。
(濁りを取るので1回、あともう1つ・・・なんだっけ(笑)。)
私の場合、手術しても視力は望めないので、
両親は赤ちゃんの時にはかわいそうだ、とか、医学が発達するかも、
なんて考えてずっと悩みまくりの12年だったみたいです。
私は無知で親の気持ちを知らないとはいえ、
目つきがきにいらないって上級生にイジメられた。
男の子にからかわれた。
どうして見えないの?4人兄弟で何であたしだけなん?なんで?なんで?なんで?
ランドセル投げつけては泣いて母親を責めてました。
・・・この後悔は、一生消えません。反論しない母親の顔は今も忘れません。

でも気づけはもう私も28。
高3で免許とって、ブイブイ走って毎日楽しくやってます。
藤井フミヤさんが好きなので、フミ友と遊んでいます。
あ、免許、父親は反対したそうです。私抜きで5人で家族会議だったと(笑)。
警察で視野の検査しました。狭いとアウトだったんでしょうね。

母は「大きい病院(総合系の)は嫌い」と言います。
実は、赤ん坊の私を連れ、県内の大きい病院だの有名な医者だのって、
とにかく奔走したそうで、
ことごとく(当然ながら)「手術しても生涯左目は回復しません」と告げられ
それで嫌いになったのだと何年か前に知りました。
親は、子供が痛い思いをするのが耐え難い苦痛なのだと改めて感じました。

そういえば、手術から戻るとみんなが待ち構えてて、
その時初めて、父が泣くのを見たかもしれません。

2年前、見える右目も近眼で、コンタクトにしようと眼科へ行き、
ついでにって事で左も検査しました。
手術の先生ではありませんでしたが、完璧だそうで安心しました。
でも、「やっぱ、見えないままですよね〜」と聞くと
「そういわれてるでしょう?その通り、見えないままです。」とお返事が。
分かってたけど、こみ上げてきて、
26にもなってロビーの待合のいすでダァダァ泣いてしまいました。
気にしないけど、そりゃ見えたい!!
そんな葛藤と戦いつつ、両親とも仲良くやってます。

あの、突然現れてこんなこと書いて、ほんとすいません。
おかしかったら削除してください。

それから、視力が回復するんですね、この病気。
不勉強ですが、私のように完璧に駄目だとおもってたもので・・・。

みなさん、少しでも見えるようになってほしいです。
では、長々とすみませんでした。
 

コンタクト他

 投稿者:SOLO  投稿日:2002年10月23日(水)21時33分56秒
  コンタクトレンズでも(!)苦労されている方が多いと思います。これはDr.側にも言えることで、そのために、手術後の矯正を眼鏡にしている先生、また眼内レンズを移植している先生がいるのだと思います(それだけの理由ではありませんが)。

私はというと、最初は両眼性は、眼鏡orコンタクトレンズ(ソフト)で片眼性はコンタクトレンズ(ソフト)、その次はどちらもコンタクトレンズ(ソフト)、そしてハードコンタクトレンズとなり、現在は5歳以上は条件がそろえば眼内レンズ、5歳未満はコンタクトレンズ(ソフト)での矯正を第一選択にしています。

コンタクトはハードでもソフトでもベースカーブとサイズの関係で、子供さんの場合は大人に比べて外れやすいですね。よく、病院に来られるお子さんがいます。

か〜みさんへ
 幼稚園の先生に手紙を書いたことはあまり記憶にありませんが、小中学校ではかなり手紙を先生に書いています。一番記憶にあるのは一方が0.9、もう一方が0.05の視力の子が中学入学の時に特殊学級に入れられそうになった時に小児科の先生と一緒に教育委員会に手紙を書いたことです。その子は結局普通学級になって今は高校生になりました。

かすりさんへ
 アンケートは作りましたが、掲示板を新たに作ろうかメールを送ろうか思案中です。もう少し考えて見ます。
 
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体験教室

 投稿者:か〜み  投稿日:2002年10月23日(水)17時31分30秒
  幼稚園の体験教室に行って来ました。先日目のことを説明に行ったところです。歌にダンス、体育など、あゆは超楽しそうで、大喜び!なんてかわいいんだ〜〜と思いました。(親バカ〜)
特に体育!2段の跳び箱の上に乗ってジャンプしておりたら、平均台の下をくぐってマットの上をゴロゴロ転がり、鉄棒にぶらさがった後ダッシュでゴール!とっても上手にできました。
楽しい教室が終わった後、園長先生に呼ばれ、また目の話しをしてきました。先生からは、どうしても不安のようで、まだ入れるかはわからないということを聞きました。は〜〜っ。どうしても、障害者として見ている様でした。私はとにかく、普通の子といっしょでいいんです!!といろいろ説明して、病院の先生や視能訓練士さんにも相談したら、大丈夫だということを書類で書いてくれるということも話しました。検診でも視力は少しのびてるし、アイパッチもがんばってしてるんだし、入れてあげたーーい!!アイパッチしてても充分遊べるんだよーー。私の訴えは届くのかしら・・・。
SOLOさん、家の2人のお兄ちゃんもまともに診てもらったことないんですが、視力は両眼とも1、0あるし、暗室でも少し診てもらったことがあったはずだし、大丈夫かなって思ってたんですけど、やはり、今はなくても、白内障になりやすいんですか?
 

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