眼のはなし
子供の目について、ひとりで悩まないで、みんなでお話しませんか。
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ありがとうございました。
投稿者:
由季
投稿日:2002年11月27日(水)11時21分54秒
>か〜みさん、yura-yuraさん
レスありがとうございましたm(__)m
早速問い合わせしたらオッケーでした。やっぱりちょっとでも困ったり疑問に思ったら
問い合わせるのが一番ですね(^.^)
予防接種
投稿者:
か〜み
投稿日:2002年11月26日(火)10時49分28秒
またまた、おじゃまします。
予防接種は、うちも、病院に電話して主治医の先生に聞いてます。私は、何でもすぐに電話してます。自分で判断するのは怖いので。アイパッチを片眼30分オーバーしたとか、かぜひいて熱がでたけど、術後2ヶ月だし目に影響はないのかとか、ちょっとしたことなんだけど、先生も嫌がらずに答えてくれるし、どんどん聞いちゃえーって遠慮なく電話してます。けっこう、うるさい親かもだけど・・・。
予防接種について
投稿者:
yura-yura
投稿日:2002年11月25日(月)19時58分4秒
私は最初正直に医師の許可の欄「いいえ」と答えて、「これでは、接種できません。」と
会場で断られました。「えー!」って思ったけど、もし眼によくない薬だとまずいかなと思い直し、でもその確認の為にわざわざ病院までは行けなかったので電話で確認をとりました。そうしたらすぐに先生に聞いてくれて、okがでましたよ。
由季さんも一度病院へ電話をして聞いてみてはどうですか?
ちょっとパニック・・・
投稿者:
か〜み
投稿日:2002年11月25日(月)15時35分57秒
みなさん、お元気ですか?はじめましての方、こんにちは。うちは来月3歳になる娘が両眼とも白内障で、今年6月に両眼に眼内レンズ移植手術しました。視力は術前0,01〜術後0,6になってます。ふだんはメガネかけてます。
子供の病気って、本当に人生最大のショックで、いつも昼寝する私が寝ずにずっと病気のこと調べてましたもん。毎日頭痛とたたかいながら、絶対よくなるって信じて前に進むのみって、かなり異常なテンションだったかも。ここで、かきこむことも、大きな励みでしたしね!みなさんも、前向きに明るくがんばれる!って信じましょう。
ところで、最近ちょっとしたことがありました。小学四年の長男が学校から帰って、「ん?静かだ・・・」と思い見に行くと、部屋ですすり泣いているんです。「どーしたん?」と聞くと、「手がー手がーーっっ」と震えてる。なんと!左手親指が思いっきりヘンに曲がってるーーー!!もう、一瞬パニックになって、どうしたらいいもんかと、部屋をうろうろ。とにかく病院だーっと気づき、急いで連れて行きました。で、実は脱臼してて、骨がぜんぜん違うところにあるの。学校でドッチボールしててなったらしい。どんなボールとったら、ここまで曲がるんだ〜って感じです。
なんとか、すぐ治ったんだけど、長男のおびえてる姿に、私のパニクった場面は忘れないだろう。
いざというとき、冷静になれる精神力が、私にはないのかも〜〜。
度々すみません。
投稿者:
由季
投稿日:2002年11月25日(月)11時32分36秒
ちょっとみなさんにお聞きしたいのですが。
先日、予防接種の案内が来たので早いうちに済ませようと思って問診表を書いていたのですが
質問事項に「先天性の病気の場合は主治医に注射の了解をもらいましたか?」というのが
ありますよね?
みなさんはやっぱり医師に確認したのでしょうか?
うちは次の眼科検診が3ヶ月後なので接種が遅くなってしまうなぁって思って。
「いいえ」って書いてたら接種断られるのかなぁ・・・。
>yura-yuraさん
私も息子と同じ病名の方に会ったことがないのでびっくりしました!
なるべく早くメールしますね。待っててください。
お久振りです。
投稿者:
yura-yura
投稿日:2002年11月25日(月)00時57分20秒
皆様、お久しぶりです。由季さん、はじめまして。由季さんの書き込みを見て久々にカキコです。
「ピーターズ奇形」という言葉、私の娘も言われた事ありますよ。(娘は今3歳2ヶ月なんですけど)娘の場合もやはりおなかの中にいる時に目の成長が止まってしまったらしく、左眼に小眼球、角膜と虹彩に癒着があった為緑内障、それから白内障、濁りがあります。最近、第一次硝子体に形成不全があって硝子体に濁りがあることも分かりました。
うちの場合は生まれつき瞳孔がなかったのですぐにおかしいと思ったんですけど、私が病院へ行く勇気がなくて(視力がないと言われると思ったから)やっとの思いで連れて行ったのは娘が4ヶ月を迎える前日でした。私は検査の間廊下で待たされて泣き叫ぶ娘の声を聞きながら自分も大泣きしていました。
症状を知らされた時の辛さ分かります。ここへ来ている人たちは皆そういう思いをした人ばかりだと思います。
聞きなれない病名で戸惑って、この先この子の目はどうなるんだろうと思って悩んだり。色々あるけど子供って親の心配なんのそので、うちの娘なんかすっごいおてんば娘で困るくらい。
最後に由季さん、もしよければお子さんの症状とかもう少し詳しく教えてもらえませんか先生の治療方針なんかも・・・。はじめましてなのにずうずうしくてごめんなさい。
でも身近に似たような症状の人って中々いないから・・・。とても興味があるんです。
よければメールなんかでも・・・。
それでは。
行ってきました。
投稿者:
由季
投稿日:2002年11月24日(日)22時57分14秒
かすりさん、みなさんこんばんは〜。
先日角膜の専門の教授がいる大学病院に行ってきました。
これまで息子が診てもらっていた病院は国立の小児病院の眼科なのですが、珍しい症状らしく
先生も手探りでの治療という感じでした。
何故こうなったのかも不明で、これから先はどうなるのかも経過を見ていかないと
わからないといわれてとても不安だったのです。
親としてはやっぱり少しでも専門の先生に診てもらって、治療の選択肢が増えればいいかなぁって
思って行ってきました。
正直また現実を付きつけられて落ちこむんだろうナァって滅入りながらの受診だったんですが。
結果は。
病名としては『ピーターズ奇形』という聞きなれないものでした。(私だけ?)
先生曰く「難しいけど珍しくない」と言われたんですけど・・・。
眼が完成する最後の段階で成長が止まってしまった状態らしいです。
今まで診てもらっていた先生に「角膜の曇りは取れないと思うのでは視力は0.01程度しか
望めない。眼の機能の一番前の部分が濁っているのでコンタクト、眼鏡もメリットがない」と
言われていました。
でも、大学病院の先生は「角膜の濁りはゆっくりだけど殆ど消えます。視力も矯正で0.3とか
0.4くらいはでるでしょう!」という見解でした。
同じような赤ちゃんを年間に5、6人は診てらっしゃるそうで将来的な話も丁寧に
話してもらえました。
数字だけ聞けば0.3とか0.4という数字は弱視だけど、「矯正できない」と言われてたのが
そんなに見えるようになるの?って思ったら本当に嬉しくて、嬉しくて。
夫婦で思わず泣いてしまいました。
もちろん経過を見ていかなければ駄目だし、付き合いも長い病気なのでこれからがスタート
なんですけどね。
今回ばかりは本当に思いきって違う病院で(専門医で)見てもらってよかったと痛感しました。
すごく勝手な思いこみだけど『大学病院』って聞くと冷たいイメージがあったんですが
いい先生に出会えた気がします。
>かすりさん
そうです、香川ですよ〜(^.^)
検診おつかれさまm(__)mうちはまだ何も喋らないしアイパッチもされるがままだけど
あっという間に戦いの日々が来るんでしょうね・・・^^;
とても参考に
投稿者:
えび
投稿日:2002年11月22日(金)22時13分21秒
まろんさん、りょうママさん、
とても参考になるお話ありがとうございます。
我が家では、「まりか、じゃま〜」と長女が次女に文句を言いながら、
つい前のほうへということがよくあるので、姉弟にも気をつけなければと思いました。
(長女が、まりかのコンタクトを良く拾ってくれるので、とてもたすかっています。)
今年9月から10月までによく右のコンタクトを落とし(幼稚園で)、2回買いなおして
10月の定期検診で、「カーブ」と「度数」が変わったので、また購入しました。
10月から11月は、末っ子の通院が(形成、言語、内科、耳鼻科)多い時期でしたので
お財布が泣きそうでした。
今は、新しいのを落とさないかドキドキしてる毎日です。
コンタクトの装着
投稿者:
さち
投稿日:2002年11月22日(金)01時18分2秒
しぃママさん、はじめまして!
うちの娘は現在4ヶ月。1ヶ月で右目の白内障が見つかり、2ヶ月で手術をして、3ヶ月でコンタクト(ハード)&アイパッチを始めました。
まだコンタクト歴1ヶ月ですが・・・赤ちゃんにコンタクトってやっぱり不安いっぱいですよね!私もわからない事だらけなのですが、お互い、頑張りましょうね\(^_^)/
コンタクトの装着ですが、うちの娘は最近、ちょっと賢くなっちゃって・・・
右目の辺りを触ると、「何かされる!!」ってわかるようになりました。
少し触るだけで号泣して暴れます(^^;
1度ではなかなか入れられず、痛い思いをさせてた私が悪いのですが・・・
しぃママさん、最初からスムーズに入れられるなんて、すごいです!!
最近は仕方がないので、着けるのもはずすのも眠ってる間にしています。
でも、本当は眠ってる間にコンタクト着けてるのって、目に良くないんですよね。
主治医の先生に相談したら、「仕方ないですね」って事だったので、
「まあ、いっかー!」って思ってますが。
今までは、うまく入れられないとイライラして娘にあたってしまったりしてたのですが、
(今、考えるととってもかわいそう・・・娘は何にも悪くないのに・・・)
眠ってる間に入れるようになってから、精神的にもとってもラクになりました。
あんまり、頑張りすぎるのも良くないですね!
はじめまして
投稿者:
しぃママ
投稿日:2002年11月21日(木)23時42分17秒
はじめまして。先天性白内障でコンタクトケアや日常生活の状況など知りたくて来ました。現在5ヶ月になりコンタクトレンズ(ハード)を装着しています。3ヶ月の時に手術を受けてコンタクト装着開始1週間です。コンタクトをはじめて装着する時、今後は自分で入れなければいけないので、どんな風に入れるのか期待と不安でいっぱいでした。しかし期待に反して、目には表面麻酔を使用し一人は体を押さえて、二人目は鈎で目を広げ、3人目でコンタクトを入れるという状況でした。”え〜それでは参考にならない”と心の中で思いながらコンタクトの注意など聞きました。
コンタクトは自宅に届くからお母さんが入れれるようなら始めてくださいとのことでした。入れる練習もしていないのに親が始めて良いにかしらと思いつつ、自分自身コンタクトを使用している事と後は私がやるしかないと言う気持ちから、コンタクトが届いたその日に意外とスムーズに入れることが出来ました。今後どのようなトラブルがあるのか解らないので不安ですが、とりあえずコンタクトを装脱着は不安はないので安心しました。
皆様の御意見など参考にして行きたいと思います。宜しくお願いします。
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